¿Y por qué no se investiga el Lipedema?
Muchas veces me han hecho esta pregunta. Y confieso que me resulta difícil contestarla porque para mí es mucho – muchísimo más – que inexplicable. Y es que para hacer frente a esta grave patología – y pese haber sido reconocida como enfermedad por la OMS en 2018 – no se destinan recursos para su investigación ni su tratamiento, y no sólo en España, si no en la mayoría de paises del mundo.
Y resulta raro, muy raro, porque se calcula que entre un 10 y un 18% de la población femenina mundial la padece. ¿Y cuántas mujeres son esas?, me he preguntado, mientras escribía estas líneas; así que me he ido a Wikipedia para hacer un cálculo del número. Y sí, tirando por lo bajo me da este escalofriante dato
¡400 millones de mujeres padecen esta enfermedad!
Y eso que he calculado tomando el rango más bajo, es decir, el 10%. Si la población mundial somos 8 mil millones, y algo más de la mitad somos mujeres, entonces hay unos 4 mil millones de mujeres. Y un 10% de ellas, es decir, 400 millones, padecen lipedema.
¡Es de locos! ¿Y qué hacen los gobiernos del mundo para paliar esta epidemia silenciosa que termina por matar las esperanzas y vidas de muchas mujeres? ¡Pues nada!
Los números hablan por sí solos de la inexistente voluntad política mundial de mitigar el sufrimiento de una legión de mujeres, muchas de ellas, desconocedoras, incluso de lo que les pasa. Porque esta enfermedad puede ser totalmente incapacitante, máxime si no sabes que la tienes y no tomas medidas radicales para frenar su avance.
Y se sufre, se sufre mucho. Se sufre dolor, incomprensión, sobrepeso, desesperanza, humillación, falta de energía, obesidad (y de la grave) y una pérdida total de la autoestima, porque tu cuerpo, sin tú entender por qué, se deforma y colapsa; tu sistema linfático deja de funcionar, y la circulación sanguínea la sientes como algo espeso que va buscando por dónde transitar por tu cuerpo atestado de grasa, que no se sabes por qué demonios, no se va..
Y los gobiernos del mundo no hacen nada….
Entonces ves sufrir a muchas mujeres a tu alrededor, porque cuándo ya sabes lo que tienes, empiezas a buscar información para buscar soluciones. Ahora sabes que eres una más, que ahí afuera hay una legión silenciosa para la que no hay recursos ni medios a su alcance. Y te da una rabia… una rabia sorda. Entonces aprendes este término: enfermedad desatendida.
El Lipedema es una enfermedad desatendida
¿Pero por qué? A mí sólo se me ocurre una respuesta: el lipedema es una de esas enfermedades desatendidas en las que la exclusión, apunta con claridad a un sesgo por razón de género. Sucede con frecuencia.
Las necesidades médicas específicas de las mujeres son ampliamente pasadas por alto en investigación médica y en el desarrollo de tratamientos, existiendo numerosas barreras de género para el acceso a los mismos.
Esta discriminación en el acceso a recursos públicos para afrontar la enfermedad condena a muchas mujeres a la probeza y exclusión, ya que tienen que destinar muchos recursos propios a paliar los efectos de la enfermedad, y la falta de salud les impide desarrollar una vida laboral en condiciones.
Y es que si se conoce el lipedema es una enfermedad progresiva del tejido graso que afecta casi exclusivamente a mujeres y que se caracteriza por un acúmulo de grasa predominantemente en brazos y piernas, poco se habla de las enfermedades asociadas de gravísimas consecuencias para las mujeres que la padecen y de que pese a su reconocimiento como enfermedad, no está incluido su tratamiento en el catálogo de enfermedades del sistema público de salud español ni en casi ningún otro del mundo, condenando, de esta forma a cientos de miles de mujeres a vivir un infierno sin solución y para el que necesitarán numerosos recursos para hacerle frente.
¿Alguna solución?
Desde luego es claro que se necesitan acciones globales, regionales y nacionales significativas para reorientar y abordar las deficiencias persistentes en cuanto al lipedema se refiere, pero mientras eso sucede, nosotras, que somos afectadas y profesionales, decidimos crear Stop Lipedema, en colaboración con distintos profesionales del área de la salud que implica esta enfermedad , y que te iremos contando – si tienes interés en saber – de qué va.
Nuestra iniciativa pretende aportar un pequeño granito de arena en ayudar a paliar el total abandono que sufren las mujeres afectadas por esta enfermedad y esperamos poder de alguna utilidad.
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Un abrazo
Lara Carrasco